Siamo lieti di annunciare che organizzeremo una videoconferenza con la Sig.ra Monica Coenraad, fondatrice e CEO della Rett Syndrome Research Trust, che si terrà giovedì 27 giugno alle ore 15:00. sul tema in oggetto
La Rett Syndrome Research Trust, è un organizzazione che lavora per curare la sindrome di Rett. È la più grande finanziatrice mondiale della ricerca sulla sindrome di Rett, sta promuovendo sostanze farmacologiche che prendono di mira la causa principale della sindrome di Rett. Il loro lavoro fondamentale è reso possibile dall’impegno e dalla passione delle famiglie con sindrome di Rett negli Stati Uniti e in tutto il mondo.
Presso la nostra sede a Viareggio, via della Bozzana Est, sarà allestita una “stanza” per la videoconferenza. L’argomento principale sarà l’aggiornamento sulle nuove terapie geniche per le persone affette da Sindrome di Rett.
Di seguito forniamo alcune regole che vi preghiamo seguire:
- per conoscere il numero dei partecipanti all’evento in presenza abbiamo la necessità di sapere se sarete presenti in loco e se nuclei familiare il numero dei componenti perché al termine dell’evento sarà offerto un rinfresco allietato dalle esibizioni dei cantanti Alina Perfetta Toma e Andrea Citti. ;
- se desiderate fare domande a Monica Coenraad, inviatele alla posta del Dr. Giorgio Pini (pinivg@gmail.com) che provvederà a raggrupparle e gestirle;
- come anticipato il collegamento avrà luogo giovedì 27 giugno con inizierà alle ore 15.00;
- il titolo della riunione pianificata su Zoom : “Colloquio aperto con Monica sugli avanzamenti della ricerca”;
- il LINK di accesso è il seguente:
https://us05web.zoom.us/j/85251544753?wd=MN3q2GHMUmh3tHRA4GiNB5mCigUlpW.1
Altri riferimenti utili:
ID riunione: 852 5154 4753
Codice d’accesso: Re7NE9
Forniamo un Help Desk per ogni eventuale chiarimento telefonando al 335 7873523
