Sabato 26 novembre, alle 11 presso il Centro in via della Bozzana Est a Bicchio, simbolica posa della prima pietra della Fondazione “TIAMO” (Tutti Insieme, Associazioni Malattie Orfane). Una Fondazione che nasce dalla collaborazione tra le associazioni “L’albero delle bimbe”, che si occupa delle bambine affette dalla sindrome di Rett, e la SuXfragile, che raccoglie i ragazzi affetti da sindrome di Martin Bell. Della Fondazione fa parte anche il Comune di Viareggio che, all’ unanimità in Consiglio Comunale, ha dato prova di grande civiltà decidendo di stare dalla parte dei più deboli, ovvero dalla parte di persone che oltre della disabilità soffrono la solitudine di appartenere a categorie di pazienti rari…..
Essere affetto da una malattia che colpisce un paziente su 10000 o anche su 100000 persone, infatti, significa che in queste condizioni una famiglia non potrà giovarsi delle esperienze dell’altra, né di trovare una azienda farmaceutica che investa in ricerca (scoprire il farmaco che allevia i sintomi per una strettissima minoranza di possibili acquirenti non è un buon affare…) sarà difficile incontrare specialisti esperti non di una, ma di 7 – 8000 malattie diverse, ovvero quante sono quelle censite dall’ Istituto Superiore di Sanità. Questi pazienti spesso non conoscono la storia naturale della malattia né è facile mettere insieme le esperienze per capire quali tra i possibili interventi siano più efficaci.
Una Malattia è considerata Rara o Orfana quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Si potrebbe quindi pensare che il fenomeno non ha un interesse sociale, tuttavia se consideriamo che il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000 si desume che ci sono milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa ad essere interessate dal fenomeno.
L’obiettivo della Fondazione è la creazione di un centro studi nazionale sulle malattie rare con collegamenti tra i centri che si occupano specificatamente delle singole malattie rare. Al riguardo esiste una sinergia tra la Fondazione e l’ Ausl 12 di Viareggio al cui interno opera il centro di riferimento regionale per la sindrome di Rett. Un altro obiettivo che la Fondazione cercherà di concretizzare, sarà quello della realizzazione di una foresteria che permetta alle famiglie di soggiornare durante il ricovero di un loro congiunto all’ospedale “Versilia”.
E’ per questo che un vecchio cascinale, e l’ annessa chiesetta (la chiesina di Don Sirio), verranno ristrutturati per la realizzazione di alloggi che potranno adattarsi anche ad accogliere ragazzi affetti da malattie rare in condizioni di emergenza (ad esempio il ricovero di un familiare in Ospedale) o anche per una vacanza (è forse scandaloso pensare che una famiglia con grossi problemi di gestione quotidiana di un figlio, possa avere la necessità di uno stop?). Verrà anche realizzata una piscina (l’acqua è elemento indispensabile per la cura di molte di queste patologie) e, successivamente, un “dopo di noi”. Le aree verdi saranno destinate ad attività ludiche e di svago, e potranno trovarvi spazi adeguati anche attività come la pet therapy, l’orto e la fattoria.
La Fondazione è già all’opera per raccogliere i finanziamenti necessari alla ristrutturazione del cascinale e attraverso il suo Comitato scientifico e ha già programmato il primo congresso sulle malattie orfane che si terrà a Viareggio, al Centro Congressi Principe di Piemonte, il 18 febbraio 2010.
Giorgio Fazzini
Presidente Fondazione “TIAMO”
