Sabato 26 alle ore 15 in via della Bozzana Est 27 verrà posta la prima pietra del nuovo Centro di Aggregazione “T.i.a.m.o.”, ovvero della Onlus “Tutti insieme – Associazione Malattie Orfane”.
Fondata nel settembre 2009 per iniziativa del presidente Giorgio Fazzini, e che ha trovato nel Comune di Viareggio il principale collaboratore, ha oggi un consiglio di amministrazione formato, altre che dal citato presidente Giorgio Fazzini (per la Sindrome di Ren), dai vice presidenti Vittorio Fantoni (assessore al Sociale) e Ada Colapaoli (dell’Associazione Italiana “Suxfragile” Toscana) e dai consiglieri comunali Milziade Caprili e Maurizio Viani. Quella di Sabato, pertanto, non sarà una cerimonia come tante altre, ma un primo e decisivo passo oltre che una prima pietra in quanto tale per sensibilizzare soprattutto l’opinione pubblica non solo sulle difficoltà, ma principalmente sulle problematiche che sono costretti ad affrontare non solo i colpiti dalle “malattie orfane”, così chiamate perché purtroppo vanno molto al di là delle “malattie rare”, ma anche i familiari.
La “sindrome di Rett”, per esempio, è un morbo che colpisce esclusivamente le bambine, ed è una malattia neurovegetativa talmente rara che poco o nulla si interessa di lei la ricerca scientifica.
Di qui l’importanza dell’iniziativa che l’Associazione T.i.a.m.o. sta portando avanti nella nostra città, anche soprattutto perché come ha
specificato il presidente Giorgio Fazzini nel corso della conferenza stampa svoltasi in Comune è fra le prime, se non addirittura l’unica, che prende corpo in Italia.
Per localizzare il luogo dove appunto sorgerà il primo di un complesso di strutture avente come fine la realizzazione di un centro specializzato in malattie orfane, con spazi e ambienti idonei all’accoglienza, diciamo che si trova nella zona dove svolgeva la sua attività a favore dei giovani don Sirio Puliti, ed all’interno di un terreno di circa 12mila mq ottenuti in comodato gratuito.
Nessuno sottovaluta le ovvie difficoltà per arrivare al completamento dell’opera, ma è importante che a poco più di due anni dalla sua costituzione, l’associazione “T.i.a.m.o.” sia riuscita a concretizzare la posa della prima pietra.
Perciò la cittadinanza è invitata a partecipare a questa cerimonia che, al di là delle formalità di rito, costituisce principalmente un messaggio per fare mente locale sull’esistenza di malattie che per la loro eccezionale rarità nessuno conosce.
E che sono tanto più disastrose perché come nel caso della “sindrome di Rett” colpiscono soltanto le bambine.
Mario Pellegrini
