Bella iniziativa a favore dell’Associazione “L’Albero delle Bimbe“. Tutto parte dall’interessamento di Silvia Senesi che segnala il Progetto Rett Versilia nell’ambito di un concorso organizzato dal Leo Club di San Miniato (i Leo Club sono l’associazione giovanile del Lions Clubs International) per finanziare idee particolarmente significative nell’ambito sanitario e non solo.
Il progetto, quello del Centro Rett della Versilia, diretto dal dottor Giorgio Pini, uno dei centri più importanti a livello europeo, è risultato il migliore aggiudicandosi così i circa 23.000 euro che i Leo Club di San Miniato hanno raccolto, attraverso varie iniziative, nell’arco di due anni. La cifra sarà utilizzata per l’acquisto di uno strumento che completa un neuroscopio in dotazione del Centro Rett e per altro materiale ludico da destinare alla Fondazione TIAMO di Viareggio.
Donazioni che si concretizzeranno grazie alla gestione dei fondi da parte dell’Albero delle Bimbe la cui presidente, Maria Paola Mugnai, ne ha illustrato le caretteristiche nel corso di un incontro con il Direttore della Ausl12 di Viareggio Brunero Baldacchini, alla presenza del dottor Peter Julu, neurofisiologo ugandese che opera a Londra e che ha rapporti di collaborazione con il centro Rett svedese.
L’albero delle bimbe
L’origine del nome è riconoducibile a questo: nel 1999 (appena prima che venisse scoperto il gene) il dott. Giorgio Pini scrisse un libro intitolato “Gli alberi delle bimbe”, che parla di bambine e ragazze affette da varie malattie e disturbi. L’ultimo capitolo del libro è intitolato “Le bimbe dell’ albero” e racconta le peripezie fatte dal protagonista per la ricostruzione dell’albero genealogico di 4 bambine Rett che abitavano nella Toscana del Nord. Ecco come finisce: “…sarebbe stato possibile identificare quel filamento di DNA che costituisce il gene anomalo? Era prossimo un nuovo millennio: quello della prevenzione e della terapia.”
Così un gruppetto di genitori, parafrasando il titolo, ha inventato il nome dell’ associazione. Nasce quindi dalla volontà dei genitori delle bambine con sindrome di Rett, da persone di buona volontà e dal dott. Pini, perno indispensabile per le famiglie.
Lo scopo dell’associazione è far conoscere la malattia e sensibilizzare quante più persone possibile.
L’Associazione fa parte della fondazione TIAMO che ha come scopo principale lacreazione del centro Rett a Torre del Lago. Per le famiglie l’associazione è di fondamentale importanza perchè li tiene uniti, si confrontno e non si sentiono soli. Un fatto estremamente importante perchè quando una bambina si ammala, si ammala tutta la famiglia. La sindrome di Rett è una malattia “vigliacca” che colpisce alle spalle. Quando hai fatto già i progetti di vita su tua figlia, arriva lei, distrugge tutto e isola le persone dal mondo.
